山东聊城到河南郑州2023我的朝圣之旅

震兴中华

  说是朝圣其实是参加每两年一次的白塞病友大会，也说明了参加病友大会对我的重要性。我的家乡是鲁西北的小县城聊城市的高唐县，百度地图导航显示高唐到郑州不到400公里，有了上次去青岛的450多公里的经验。这次行程应该很轻松。所以接到大会通知后就期待着这次小短途的摩旅机会了。全程387公里

听说郑州禁摩，通过打听郑州骑友说是查的还挺严，为了不给警察蜀黍添麻烦，只能导航到地铁站口坐地铁进城了。7月21日凌晨4点准时出发。

这里是50多公里外的聊城市北环，天刚蒙蒙亮。

到达聊莘路和郑济高铁交汇处，刚过了这里就开始瓢泼大雨了。

来之前看着天气预报说有大到暴雨，早上起来一看，没下雨就来了，结果还是没躲过。蔡庄大桥也许是徒骇河上的吧。

进入濮阳市南环，显示濮阳县，也不知道和濮阳市有何关系。

在这里吃的早餐，来河南必须尝尝胡辣汤。

一份不够吃，又点了一个小米粥和麻团。具体多少钱忘了，反正是不贵挺实惠的。
多年养成的习惯。早饭后必须解决下人生大事，濮阳县南环往南拐不多远有一处公园，看上去也不小环境也不错。就它了。话说这几年咱们国家对民生还是比较关注的，就拿厕所这事来说，只要是人群聚集的地方附件肯定就有公共厕所。这是具体位置。




这里环境不错决定在这里小憩一下，也晾一下被雨浇透的衣服和鞋子。原来以为骑行服能防雨，也就没特意带雨具，结果骑行服还行里面有防雨内胆，骑行裤就不行了，一点小雨是没问题但是遇到大雨直接就给浇透了，看来雨具还得是必备。
公园中休闲的人们

该加油了，特意找了个私人加油站，一般来说小加油站油价便宜这些年的经验来看质量也不是太差，至少到现在为止还没有因为加油给车子不论是四轮还是两轮造成任何损伤和故障。油价6.69元每升，和我们当地比差不多，不过我在我们当地都是买充值卡每次冲3000元给每升优惠6毛。
这一路是不停地穿脱骑行裤，虽然也已经湿透，但聊胜于无总比普通裤子好一些吧。

路上风景

应该是延红线箭头行驶，结果光顾着看风景了，忘了看导航了，一直到封丘县西环往北调头才感觉走错路了，将错就错吧，回来时再走那个路线也不错。（阴差阳错其实回来时也没走成那条路，这是后话）

上图的终点就是我在黄河堤坝边休息的地方，看着绿草茵茵就想上去躺一会，反正离郑州不远了休息一下一口气就干到目的地了。




悲催的事情开始了，由于刚才的几场大雨把我的手机湿了下，造成手机屏幕自己不停的乱跳，根本没法导航。其实手机跳屏原来也出现过这种情况，也是手机淋雨后出现的，解决办法就是拿打火机的电子电几下屏幕一般就能解决，现在手头也没打火机，只能是在没有导航的情况下凭着记忆和方向感盲骑了。原计划路线是下图上浅绿色的郑开大道，早拐了一个路口走的导航显示的这条路，这条路是真宽路况也好，就是人烟稀少两边基本没什么建筑，想买个打火机都没处去买，最后还是下路到一个村里买的打火机算是解决了手机跳屏的问题。

在七里店村买的打火机，才又能导航和拍照，看来骑行时多准备一个备用手机还是有必要的。



下午4点到达河南大学新校区地铁站，这一路虽然距离不算远，但是天气不好不停地穿脱骑行裤真是耽误时间。好在地铁站旁有买出售的店铺，门口正好可以放车这样下雨也不怕了，还特意找了个监控能照到的位置来放车，其实现在的治安应该都挺好的放了两天车虽然带着碟刹锁也忘锁车了，车子也好好的没丢。

能看见这个监控吗。


地铁上是真冷啊，可能是我衣服不干有关。这姑娘穿这样看着就冷。
目的地碧沙岗站，马上要到了。


绿树成荫，郑州这城建不错。

碧沙岗原来是个公园，我以为是个地带的名字。这公园大门挺气派。

到达目的地

酒店停车场，这不是也有踏板摩托吗，看来禁摩还不是很严格。关键是这停车场对过就是一个交通管理站。
下面进入重点，什么是白塞氏病，从小就有的口腔溃疡，不明原因的低烧，关节痛，皮疹，红斑结节等等。感兴趣的朋友可观看以下视频https://mp.weixin.qq.com/s/DQqdZxViTYEA4Bn9taWefw
参加7月22日上午，由白塞联盟（北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）主办的“2023第六届全国白塞病友大会”，在郑州拉开了帷幕。
全国白塞病友大会是由白塞联盟举办的全国性会议，每两年召开一届。同时，大会是白塞病友及家属、志愿者以及医学科研、心理营养、社会公益多个领域的专家学者共同参与的大型公益活动。
郑州大学第一附属医院副院长高剑波、郑州大学第一附属医院风湿免疫科副主任高冠民、北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心主任陈勇等出席本次大会开幕式并致辞。

白塞病是世界性罕见疾病之一，在我国发病率约为14/10万。白塞病是一种慢性全身性血管炎症性疾病，容易导致全身各个系统的病变，主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官。根据受损的部位不同，白塞病可以分为：血管白塞、眼白塞、肠白塞、神经白塞、心脏白塞等。大部分患者预后良好，轻者可以如同正常人一样生活工作。眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳，严重的会致人完全失明、脑萎缩甚至死亡。由疾病所带来的生活、就业、教育等问题始终困扰着白塞病患者。
会上，北京白兰鸽白塞病关爱中心发布了《2023年中国白塞病人生存状况报告》。白塞患者生存状况的调查起源于2014年，截至目前已收到3600多份反馈调查。该报告是目前了解中国白塞病群体状况的唯一渠道，也是该机构第五次发布相关报告。

《2023年中国白塞病人生存状况报告》显示，在症状表现方面，口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤受损、关节疼痛和消化道受损这三个症状在患者身上出现的比例是最高的。其中，口腔溃疡占比最高99.2%，其次为生殖器溃疡和皮肤受损均占比64.8%，关节疼痛、消化道受损所占比例分别为35.8%和25.3%。需要注意的是，相较于2021年的数据，消化道受损的比例由16.3%增加到了25.3%。
与以往调查不同的是，器官受累的症状中，消化道受损的比例超过了眼部受损的比例，占到了25.3%。其中超一半以上的消化道受损症状主要是回盲部溃疡，其次为食道溃疡。
眼部受累的比例由2021年的28.9%下降至19.6%。有48%的患者经过治疗后眼睛视力基本恢复正常，且没有出现并发症，而影响了视力且出现了并发症的患者仅占26.4%；超六成的患者是双眼发病。
血管受累的患者比例比2021年稍有增加，其中症状表现为血栓的占比最大，占4.8%，其次为静脉炎，占3.6%。除此之外，症状较为严重的还包括心脏受损和神经受损患者，虽然比例较2021年没有太大的变化，但因其对身体的危害比较大，仍然需要引起重视。
在确诊情况方面，该病首发症状仍以口腔溃疡为主，但多个症状同时出现的比例明显增加。据统计，有82.1%的白塞患者首发症状是反复的口腔溃疡，首发症状仅一个症状的人数比例达到86.2%，而首发症状为2个或2个以上症状的人数占到了13.8%。首发症状为多个症状的患者中，有超3成的患者是多个症状同时出现。
目前仍然有超一半的白塞病患者从首发症状出现到确诊白塞需要花费5年以上的时间，但病程时间以5年以下的为主，6~20年病程的患者比例大幅下降。据统计，病程在5年以下的白塞患者比例大幅增加，由2021年的44%增长为2023年的78.3%；病程在6~20年的白塞患者比例由2021年的54.1%下降至2023年的20.4%；从确诊到目前的时间长度变化结果，反映了随着医生、公众对白塞病知识的了解正逐渐提高。需要注意的是，该病最早出现症状的年龄仍以青年和未成年为主，尤其未成年患者比例创新高，发病呈年轻化趋势。
在用药情况方面，白塞患者日常所用到的药物大致可分为激素、免疫抑制剂、生物制剂、中药及其他辅助的药物等。尽管目前用于治疗白塞病的药物选择比较多，但白塞至今都还没有特效药。从调查情况看，沙利度胺、激素、秋水仙碱和中药（包括中药汤药、中药颗粒和中药丸药等）依然是白塞患者常用也是服用人数较多的药物；除此之外，服用白芍总苷、硫酸羟氯喹片、甲氨蝶呤等的比例在10-20%之间。除了这些常用药物之外，托法替布、吗替麦考酚酯以及抗结核药的使用比例都有了不同程度的增加；另外，本次调查中还发现了新的药物，如阿普米司特片、来那度胺、地塞米松玻璃体内植入剂等。值得一提的是，本次调查中，生物制剂一跃成为排名第三的药物，使用人数甚至超过了中药，比例从2021年的16.7%增加到了37.1%。可以看到，尽管很多传统的药物依然是目前治疗的主流，但新药的出现也让白塞治疗有了新的思路和希望。
在就诊情况方面，由于白塞病的症状较多，涉及全身各个部位及器官，病情较为复杂，导致白塞患者在就诊初期很容易按照症状选择相应的科室就医。但调查发现，多数白塞患者还是能选择到免疫科就诊的，选择其他科室确诊和治疗的人数比例正持续下降，从2021年超3成减少到了21.8%。此外，除了北、上、广地区的患者基本是在本省就医外，其他地区白塞病患者有35.4%经历过跨省就医，这一比例相较于2021年有所下降，可见，随着当地专业医生对白塞病的了解程度的加深，对白塞病治疗经验的逐渐积累，越来越多的白塞病患者选择在当地或省会城市就医。
本次大会还邀请了复旦大学附属上海华东医院风湿免疫科主任管剑龙教授，北京大学人民医院风湿免疫科刘田教授，郑州大学第一附属医院眼科侯习武教授，上海德达医院大血管外科林毅教授，北京科技大学大兴研究院执行院长杜宏武教授，山东第一医科大学、山东省医学科学院临床与基础学院公共平台副主任林玮教授等多位白塞病治疗专家及白塞病科研专家为参会病友讲解白塞基本知识，并进行义诊。
以上是摘抄自大河报，下面上图。
本人靓照，露个小脸。

这是给我们服务10年义工发的荣誉证书和合影

大咖云集相信在各位医学专家的护佑下一定能战胜病魔！

短短的两天会期，本来就两天的会期可巧家中弟兄们还有点急事我得赶回去，又要和兄弟姐妹们说再见了，后会有期。
早上的地铁上人不多，尤其是到终点站的时候简直就是包厢的感觉。


小摩托静静的等我回家。

设置好导航，这次和来的时候路线稍有不同，全程381公里，公里数拍照

这边路况很好可以80的时速巡航，可能有的小伙伴得笑我80巡航太慢了，但是我是真不敢再快了，这年龄伤不起啊。
中午饭在这个店里解决，还是胡辣汤。

这是这个店的具体位置

在濮阳南环附件加油

在濮阳南环检查机油量，一点没少，看来190发动机只要转速不是太高也不怎么烧机油

这不只是啥建筑，濮阳南环

在莘县东环和郑济高铁交汇处休息一下，铺上护膝枕上矿泉水瓶子就能凑合一下。

聊城西环

下午3点40回到温馨的家，这是地下车库可不是晚上，看时间

全程完美完成，见到了我的兄弟姐妹，也小小的放纵了下。
感谢观看

丫鬟命

差一丢丢没去高唐

ctingpro

真不赖！我是正好从郑州去济南，路上那个大雨啊，真是草了单了~

郑州好喝的胡辣汤是伏牛路上的方秀华，记得要牛肉盒。

大雨天一定要注意安全！

另外学会了跳屏能电好的新技能！

最后就是——把子肉好吃！

震兴中华

ctingpro 发表于 2023-8-11 06:24
真不赖！我是正好从郑州去济南，路上那个大雨啊，真是草了单了~

郑州好喝的胡辣汤是伏牛路上的方秀华， ...

来济南必须去超级意大利复兴餐厅（超意兴）吃顿饭，那物价性价比是其它快餐店比不了的。

神经过的国度

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